Willkommen Wanderer, willkommen Wanderin!

na, alles unter Kontrolle - oder etwa nicht?!

So oder so, auf dieser Webseite erfährst du einiges über Anfalls-Selbstkontrolle.
Sie ist als Reiseführer durch das Land Epilepsie gestaltet.
Sie spricht Menschen an, die nicht wollen,
dass ihr Leben mehr als unbedingt nötig durch die Epilepsie kontrolliert wird.
Dieser Reiseführer lädt außerdem diejenigen ein, die Menschen mit einer Epilepsie ärztlich oder psychologisch behandeln sowie Angehörige und Freunde.
Kurz: alle, die sich für ein selbstbestimmtes Leben mit Epilepsie interessieren.
Menschen ohne Epilepsie können sich nach dieser Reise vielleicht eher in die Lage
eines Menschen mit Epilepsie hineinversetzen und Aspekte dieser Krankheit nachvollziehen.

Bei der folgenden Entdeckungsreise durch das Land Epilepsie reist du auf eigene Faust.
Du entscheidest, welchem Wegweiser du zuerst folgst,
ob du dich lieber führen oder dich kreuz und quer treiben lässt.
Von dem Ort, an dem du jetzt stehst, führen viele Wege und Trampelpfade in alle Himmelsrichtungen.
Wenn der Selbstkontroll-Ansatz für dich neu ist
und du zum erstem Mal mit diesem Web-Reiseführer unterwegs bist,
empfiehlt es sich, der Reihe nach vorzugehen.

Die Texte bauen aufeinander auf und wenn du hin und her springst, können Ungereimtheiten
und (Wissens-)Lücken auftreten.

Übrigens tut es gut, auf Reisen oder beim Wandern zu singen.
Musik beschwingt den Schritt und erleichtert Wegstrecken, die etwas zermürbendes haben.
Deshalb kannst du dich von Liedern begleiten lassen.
Die Klänge wurden eigens für diese Webseite komponiert und arrangiert.
Sie sollen dich bei deinen Gedanken und Entdeckungen unterstützen.

 

Reisemöglichkeiten

Menschen, die Anfälle bekommen, haben den Wunsch,
dass diese störenden oder sogar ängstigenden Ereignisse möglichst bald wieder verschwinden.
Mit diesem Anliegen gehen sie zum Arzt oder zur Ärztin. Sie bekommen dann normalerweise
eine medikamentöse Therapie verordnet - sie buchen sozusagen eine Pauschalreise mit Vollpension.
Vielen kann auf diesem Weg geholfen werden. Sie finden die Erholung, die sie brauchen und kehren gestärkt von dieser Reise zurück.

Es gibt aber nicht wenige Menschen mit einer Epilepsie, denen eine solche Reise nicht ausreicht.
Bei ihnen helfen die Medikamente alleine nicht
oder sie haben das Gefühl, dass diese Behandlung auf wichtige Anteile ihrer Erkrankung nicht ausreichend eingeht. Sie müssen oder möchten zusätzlich ihre eigenen Erkundungen machen.

Die Entdeckungstour, die du hier unternehmen kannst, gehört nicht zum Standard in der Epilepsietherapie.
Sie führt dich in Gegenden deiner Krankheit, die bislang nicht oder kaum berücksichtigt wurden.
Im Zentrum steht die Frage, was dich anfällig machen könnte.
Du kannst herausfinden, ob und gegebenenfalls wie du,
ohne es zu wissen und zu wollen, dazu beiträgst, dass sich ein Anfall ereignen kann.
Das ist bei jedem Menschen verschieden und deshalb müssen unterschiedliche Wege beschritten werden. Manchmal sind diese Wege schwierig, manchmal leicht zu finden.
Das hängt davon ab, ob sie schmal oder breit, verdeckt oder gut sichtbar sind.

Die Möglichkeiten, schnell und erfolgreich weiter zu kommen, sind also sehr unterschiedlich.
Deshalb solltest du deine Erwartungen von vorneherein nicht zu weit stecken.
Mit weniger Erfolgsdruck klappt vieles besser, und Enttäuschungen kannst du so vorbeugen.
Die medikamentöse Therapie bleibt in der Regel bei der Anfallsselbstkontrolle (zunächst) unverändert.
Deshalb sollte auch die Hoffnung darauf, nach der Therapie die Medikamente vollständig absetzen zu können,
nicht zu deinen wichtigsten Reisezielen gehören.

Die grundsätzliche Frage lautet:
Wie viel Anfallsselbstkontrolle ist möglich und wie viel medikamentöse Unterstützung bleibt nötig?

Bist du dir eigentlich schon im Klaren über dein konkretes Ziel?
Das ist das Wichtigste, um den weiteren Weg festzulegen.
Das Ziel zu finden, ist oft gar nicht so einfach auch wenn es vielen so scheint.
Die meisten sagen: "Ich will keine Anfälle mehr haben!"
Was soll sich aber dadurch im Leben ändern?
Lassen sich diese Veränderungen nicht auch mit Anfällen erreichen und könnte es nicht sein,
dass gerade diese Änderungen helfen, weniger Anfälle zu haben?

Wenn du solchen Fragen nachgehst, können sich Ziele sehr schnell ändern
und aus mancher Sackgasse des Lebens können Auswege gefunden werden.
Deshalb hier gleich zu Beginn die ausdrückliche Frage:
Welche Veränderung in deinem Leben ist dir im Moment wichtig?
Lass dir Zeit darüber nachzudenken, spreche mit Freunden darüber und schreibe deine Ziele ruhig einmal auf. Dann verlierst du sie nicht so leicht aus dem Blick.

Freisein-von-Anfällen kann das oberste Ziel heißen, muss es aber nicht.

Wenn dir alle Gegenden deiner Krankheit vertraut sind,
bist du gut gewappnet für ein Leben ohne oder mit Anfällen.
Manchmal kann es wichtig sein, eine Krankheit zunächst anzunehmen,
um sie dann loszuwerden.
Oder es kann ein wichtiger Schritt sein, mit dem Körper Frieden zu schließen,
anstatt verzweifelt gegen ihn anzukämpfen.
Was damit gemeint sein könnte, sollst du auf deinen Reisen erfahren.

Bevor du startest, interessiert dich vielleicht noch,
für wen eine solche Reise besonders empfehlenswert ist.
Da es auf deine persönlichen Erfahrungen ankommt, muss die Antwort leider offen bleiben.
Wie gesagt eine Pauschalreise ist das hier nicht.
Deine Ressourcen sind gefragt, mit der Krankheit umzugehen.
Was du alles mobilisieren kannst, kann jetzt noch keiner wissen.
Alles was du brauchst ist Neugier, die Bereitschaft,
dich mit dir selbst auseinander zu setzen und Lust auf Veränderung.
Dann kann´s losgehen.

 

Über`s Reisen

Reisen bedeutet, sich zu bewegen.
Bewegung ist mit Anstrengung verbunden.
Erst rückblickend können wir sagen, ob es gut war sich auf den Weg zu machen.
Doch eines ist klar: Die Ruhe, nach dem Weg ist eine andere als die Ruhe vor dem Weg.
Bevor wir starten, bevor wir uns einen Ruck geben können,
erleben wir nicht selten Momente des Zweifels und des Zauderns.
Die Vorstellung, jetzt sofort aufzubrechen, mag dich deshalb erschrecken,
denn:

Gibt es etwas Grauenvolleres, als sich auf eine Reise zu begeben?
Sobald man unterwegs ist, ist alles gut,
aber die letzten Augenblicke vorher
gehen mit Erdbeben und Zuckungen einher und dem Gefühl,
eine Schnecke zu sein,
die man gewaltsam von ihrem Felsen entfernt.
(Anne Morrow Lindbergh,
amerikanische Autorin)

 

Wer kennt nicht dieses flaue Gefühl am Vorabend der Abreise?
Die Zweifel, ob es nicht viel schöner wäre,
zu Hause in vertrauter Umgebung auszuspannen, statt sich auf Ungewisses einzulassen?
Doch der Wunsch, sich in die sicher und gemütlich erscheinenden eigenen vier Wände zurückzuziehen,
kann gerade für Menschen mit einer Epilepsie zu einem Labyrinth werden,
aus dem sie kaum mehr hinaus finden.
Sich in ein Schneckenhaus zurückzuziehen, kann nicht dein Ziel sein!

Laut Herkunftswörterbuch bedeutet Reisen soviel wie aufstehen, sich erheben.
Andere Begriffe des gleichen Wortstammes weisen darauf hin,
dass man gewappnet oder gerüstet sein sollte.
Sobald wir uns überwunden haben und drei Stunden unterwegs sind, wissen wir wieder:

Reisen macht Spaß!
Reisen bedeutet, sich in Bewegung zu setzen
und ständig unerwartete Entscheidungen zu treffen,
sie gern und mit einer gewissen Leichtigkeit zu treffen.
Es ist eine Möglichkeit, etwas über nie gesehene Gegenden,
unbekannte Menschen, fremde Sitten zu erfahren und vor allem, sich selbst neu zu entdecken.
Reisen bringen Abwechslung zum Alltag
und Abstand zur gewohnten Sicht auf die Dinge,
so dass wir scheinbar Selbstverständliches hinterfragen können.
Manchmal ist Reisen sehr anstrengend,
aber rückblickend bleiben gerade die schwierigen Etappen einer Reise Jahre im Gedächtnis.
Sie hinterlassen die tiefsten Eindrücke,
weil wir froh und stolz sind über die gemeisterte Anstrengung.
Meistens folgt der Anstrengung auch eine Zeit bewusster Erholung,
die wir besonders genießen können.

Eine Reise verändert die Reisenden.
Sie öffnet uns für tiefe Empfindungen in unserem Leben.
In diesem Sinne wünschen wir gute Reise!

 

Hier noch ein Gedicht, das von den Mühsalen des Reisens zeugt:

Der Wanderer

Ich komme vom Gebirge her
Es dampft das Tal es braust das Meer
Ich wandle still, bin wenig froh,
und immer fragt der Seufzer: "Wo?"

Die Sonne dünkt mich hier so kalt,
die Blüte welk, das Leben alt
und was sie reden leerer Schall,
ich bin ein Fremdling überall.

Wo bist du, mein geliebtes Land?
Gesucht, geahnt und nie gekannt!
Das Land, das Land so hoffnungsgrün,
das Land, wo meine Rosen blühn.

Wo meine Freunde wandeln gehn,
Wo meine Toten auferstehn,
das Land, das meine Sprache spricht,
O Land, wo bist du?

Ich wandle still, bin wenig froh,
und immer fragt der Seufzer: "Wo?"
Im Geisterhauch tönt´s mir zurück:
"Dort, wo du nicht bist, ist das Glück!"


(Schmidt von Lübeck)


Land und Leute

Das Land Epilepsie liegt in weiter Ferne und ist doch so nah.
Es ist eine Insel wie manch andere in unserem Leben.

Die Landschaft ist voller Gegensätze:
Es gibt einen lieblichen Strand "Aura"
mit feinem weißen Sand und schroffen Klippen, an denen die Brandung wütend tobt.
Epilepsie hat Berge und Täler, üppige und karge Landstriche.
Es gibt Gegenden mit heißen Quellen, die plötzlich aus dem Boden schießen.
Von dem Schreck, den so mancher in ihrer Nähe bekommen hat,
erholt man sich langsam, aber gewiss.
Kleine Verbrennungen heilen mit der Zeit und selten bleibt eine Narbe zurück.
Einen Vulkan, der ausbrechen und alles in Schutt und Asche verwandeln könnte,
gibt es nicht, auch wenn ihn mancher hier vermutet.
Es ist nicht wirklich gefährlich, in dieses unruhige Land zu reisen,
aber aufregend ist es allemal!
In jedem Fall darf man auf Überraschungen gespannt sein.
Du brauchst also Mut und Selbstvertrauen, um dich in diesem Land wohl und heimisch zu fühlen.

Viele Menschen bleiben ihr ganzes Leben hier,
manche verbindet eine Hassliebe zu diesem Land, andere kommen und gehen.
Viele sind Jahre fort und kehren plötzlich zurück in diese Welt
und wieder andere machen von Zeit zu Zeit kleine Stippvisiten.
Nicht jeder gelangt in seinem Leben in dieses Land,
obwohl alle Menschen einen Pass für seine Grenzen bei sich tragen.

 

 

Die Geschichte

Dieses Land ist so alt wie die Menschheit und möglicherweise noch weitaus älter,
denn es gibt sogar Tiere, die Epilepsie bereisen.
Seit Menschheitsgedenken wird über faszinierende und erschreckende Begebenheiten berichtet,
die sich auf dieser sagenumwobenen Insel zugetragen haben sollen.

Die älteste, uns erhaltene Überlieferung stammt
von Xenophon von Ephesos, einem griechischen Geschichtsschreiber,
der von 430 bis etwa 354 vor Christi lebte.

Er war ein Schüler des Sokrates, der bekanntermaßen eine Epilepsie hatte.
In seinem Groschenroman: "Abrokomos und Anthia, die Liebenden von Ephesos"
erzählt Xenophon die unglaublichen Abenteuer dieses Liebespaares.
In einer Episode wird Anthia an ein Bordell verkauft und rettet sich dadurch,
dass sie einen Anfall spielt und vorgibt,
aufgrund eines erschreckenden Erlebnisses an der "heiligen Krankheit" zu leiden.

Je mehr von dem Schrecken überliefert wurde, umso mehr Menschen glaubten,
dass Dämonen und Hexen dieses Land bevölkern.
Diejenigen hingegen, die fasziniert waren, vermuteten Menschen von wahrer Größe und Weisheit.
Doch nicht erst seit das Wort Globalisierung in aller Munde ist, weiß man,
dass dort Menschen wohnen wie du und ich, kluge und weniger kluge,
sportliche und weniger sportliche, alte und junge...

 

 

Sehenswürdigkeiten

Jetzt könntest du zuerst auf das Schiff Selbstkontrolle steigen, wo dieser Ansatz genau erklärt wird.
Es eignet sich für einen Einstieg, denn hier wird dieser Ansatz erklärt.
Hier findet sich die nötige Theorie für deinen Segelschein.
Du erfährst, wie du gegen den Wind kreuzt, wie eine Wende funktioniert
oder wie du dich vor dem Wind treiben lässt.
Ein Gefühl für die Windstärke, die Strömung und den Seegang wird dir vermittelt.
Du lernst, wie man das Ruder in die Hand nimmt, den eigenen Kurs findet und halten kann.
Dabei wirst du von erfahrenen Seeleuten beraten.

Wer nach Epilepsie reist, sollte unbedingt den Strand Aura besuchen
und die kunstvollen Wellenbrecher "Arua" (Gegenmittel), die diesen Strand schützen, besichtigen.
Es ist durchaus möglich, dass du, falls du noch nichts von dieser Gegend wusstest,
hier einen Schatz hebst, der dir bislang verborgen geblieben ist.

In den alten Spielunken am Hafen haben viele vor ihrer Abreise aus dem Land Epilepsie
ihre Reiseberichte in das Holz der morschen Tische geritzt und an die Wände geschrieben.
Das ist dort ein alter Brauch.
Hier findest du Berichte von Therapieverläufen,
ein sehr schönes Gedicht und einen Brief "an meine liebe Epilepsie".

Etwas mehr Zeit solltest du für die Reise-Checklisten unter Nicht vergessen! einplanen.
Du kannst bzw. solltest sie dir auch ausdrucken und sie regelmäßig ausfüllen.
Diese Arbeit lohnt sich, weil dann deine Karte vom Land "Epilepsie" immer vollständiger wird.
So findest du heraus, welche Wege sicher sind,
wo du schöne Dinge findest und welche Gegenden du so gut es geht meiden solltest.
(Mit anderen Worten findest du hier Therapiehilfen wie z.B. eine Tabelle anfallsfördernder Faktoren.)

Die Leuchttürme geben dir bei fehlendem Überblick die nötige Orientierung.
Hier findest du wichtige Adressen mit Links ins World Wide Web, Literaturempfehlungen und die Nummer der Epilepsie-Hotline.

Auf dem Marktplatz ist das Forum, das wir Schatzkiste genannt haben.
Hier findest du Ideen zur Selbstkontrolle und kannst dich mit Gleichgesinnten austauschen:
Du kannst Kontakt zu anderen aufnehmen, ohne Angst haben zu müssen, entdeckt zu werden.
Wenn du per E-mail deine Anregungen, Fragen usw. eingibst, wächst unser gemeinsame Erfahrungsschatz .

Schließlich kannst du per Fl@schenpost Kontakt mit dem Psychotherapeuten aufnehmen,
der diese Webseite ins Leben gerufen hat.

 


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